Međunarodni dan retkih bolesti
28 фебруара, 2022izvor HORBS-Nacionalna organizacija za retke bolesti
Na inicijativu Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti (www.eurordis.org), poslednjeg dana februara obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti.
Cilj je podizanje svesti o retkim bolestima i upoznavanje javnosti o problemima sa kojima se sreću pacijenti i njihove porodice, ali i o mogućnostima da se uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku živi kvalitetniji i sadržajniji život. Uključivanje šire zajednice može pomoći da ova velika grupa pacijenata izađe iz izolacije.
Retka bolest se definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10 000 stanovnika. Procenjuje se da u Srbiji danas živi oko 450.000 osoba sa retkim bolestima. Danas je poznato između 6000 i 8000 retkih bolest, a 75% retkih bolesti pogađa decu. Obzirom da u Srbiji ne postoji registar za retke bolesti pa ni uvid u njihov broj, oboleli od retkih bolesti u najvećem broju nisu prepoznati u zdravstvenom sistemu, što znači da njihova zdravstvena zaštita nije zakonski regulisana.
Svetski dan retkih bolesti je ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti 2008. godine u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, o problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i o mogućnostima da uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku žive kvalitetnim i sadržajnim životom.
Zajednički problemi koje imaju svi pacijenti sa retkim bolestima su nedostupnost odgovarajućih dijagnoza, kvalitetnih informacija i naučno zasnovanog znanja o retkim bolestima, nedostatak odgovarajuće zdravstvene nege, kao i poteškoće i nejednakost u pristupu medicinskom sredstvima.
Uprkos činjenici da za većinu ovih bolesti još nema leka, kvalitet života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica ne zavisi od težine oboljenja, već od dostupnosti lečenja i službi za podršku, kao i šire društvene podrške.
0
20
20
20
